Nautilus 回顾智力障碍如何被医学化和机构化，并提醒社区照护、权利保障与公共经费仍面临倒退风险。
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今天看似侮辱性的“愚笨”，曾经是一套医学与行政分类，并把大量智力障碍者送进隔离机构。文章把家庭记忆、司法档案、收容机构和优生政策串起来，也提醒读者：社区生活的权利并非不可逆转。
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曾经有一段时间，怀孕期间呕吐不仅仅被视为一种令人沮丧的症状。相反，一些医生认为这种由胎儿引起的恶心是未出生孩子终生衰弱的先兆，他们称这种情况为“雌雄异体”。
早在 1800 年代末，关于这种所谓的“思想过剩”的信念正在迅速演变。怀孕期间呕吐只是众多假设的原因之一，从神经质的父母到天气等各种因素都曾被认为是可能的罪魁祸首。在极端情况下，一些医学专业人士甚至将白痴视为一种道德失败——这表明孩子或他们的父母“远远违反了自然法则”，他们的身体不再适合容纳“灵魂的力量”。
经过几十年的医学和心理学研究，从我们今天的立场来看，很容易谴责这些早期理论。但这样做会对我们现在所理解的智力障碍的复杂且令人惊讶的近期历史造成损害。
“这段历史非常发人深省，”加拿大麦吉尔大学历史学家戴维·赖特 (David Wright) 说。 “但要尝试用过去的方式来理解过去——不要忽视发生的可怕事情，还要尝试理解它们发生的背景。”
赖特在加拿大安大略省长大，她的妹妹苏珊出生时患有唐氏综合症。家人处理苏珊病情的经历促使他研究精神病院的历史，这些精神病院后来被称为“机构”，智障人士被送往医疗机构度过一生。
“我的姐姐出生于 20 世纪 60 年代，我母亲被鼓励将她送到一个机构，”他说。 ——这就是人们所做的，对吧？这对她更好，对家庭更好，对社会更好。”
赖特的母亲拒绝了，那个时代越来越多的父母也面临着同样的决定。尽管这些机构仍然是常态，但记者、摄影师、研究人员和倡导者令人震惊的揭露已经开始对它们的使用提出质疑。对内部生活的悲惨描述揭示了身体、性和情感虐待的频繁发生：服用大量镇静剂的人们在药物引起的昏迷中走过大厅。人们赤身裸体地睡在水泥地板上，有时还睡在自己的排泄物里。 1967 年，丹麦智障人士服务中心主任尼尔斯·埃里克·班克·米科尔森 (Niels Erik Bank-Mikkelsen) 访问索诺玛州立医院时，他将其描述为“比我见过的任何机构都更糟糕”，“在我们国家，我们不允许这样对待牛。”
尽管有这些令人不安的报道和公众日益增长的怀疑，但社会对这些设施的长期依赖意味着北美最后一批长期住宿机构中的大多数花了三十多年才关闭。 “这里挤满了数千人，”赖特解释道。 “你不能把他们全部都释放掉。”？
这里到底发生了什么？
这正是 20 世纪 80 年代历史学家兼作家西蒙·贾勒特 (Simon Jarrett) 来到这样一个机构时发现的疑问。他多年来一直与智障人士一起工作，但从未在像这样的机构环境中工作过。由于需要一份工作，他决定尝试担任护理助理，但不太了解自己的遭遇。
“有些人从 5 岁起就一直呆在那里，”贾勒特回忆道。 “他们是在 1910 年代或 1920 年代进入的，他们将在那里度过一生。我想，“这是怎么发生的？”？
比小说更离奇：这幅版画是根据英国艺术家威廉·霍加斯 (William Hogarth) 的 18 世纪画作《疯人院》(The Madhouse) 创作的，属于名为《浪子的进步》(A Rake's Progress) 系列的一部分，讲述了汤姆·雷克韦尔 (Tom Rakewell) 的故事，他浪费了自己的家庭财产，最终住进了伯利恒精神病院。虽然这个故事是虚构的，但这个场景是基于伦敦臭名昭著的伯利恒（Bedlam）皇家医院，这是一个精神病院，几个世纪以来，患有各种精神疾病的人在肮脏的条件下受到虐待。图片由威廉·霍加斯/维基百科提供。这个最初的问题成为了我长达数十年探索智力障碍历史的职业生涯的种子，特别是在长期居住机构成为常态之前的几个世纪。通过深入研究旧的法庭诉讼、漫画、笑话和其他描述“白痴”、“半白痴”和“白痴”日常生活的文件，贾勒特的研究表明，社会并不总是那么快地将残疾人隐藏起来。
“他们是谈话的一部分，”他说。 “在 19 世纪发生的这场大规模庇护运动之前，该机构根本就不是残疾人的一个选择，因此对人们的照顾主要集中在家庭和邻里（即社区）。”
特别引人注目的是“老贝利”刑事法庭诉讼程序，其中描述了无数自 1674 年至 913 年在伦敦法院被指控犯有轻罪的“白痴”邻居、朋友或家人的例子。
以安·怀尔德曼 (Ann Wildman) 的故事为例，她于 1762 年因偷窃“几码黑丝带”而受到审判。多名社区成员站出来为她辩护，其中包括她的情妇，她辩称“他很愚蠢，但以前表现得很诚实”，并承诺如果她的罪名得到澄清，就会将她绳之以法。
1759 年，彼得·坎尼福德 (Peter Cunniford) 被指控偷窃一件外套，其审判也讲述了类似的故事。坎尼福德的兄弟、姻亲、雇主、前室友和两名同事都证实了他的性格，强调他是“白痴的近亲”，但也勤奋、行为良好，最重要的是，“诚实”。怀尔德曼和坎尼福德最终都被无罪释放，其他许多可能患有智力障碍的人也被无罪释放。大约在同一时间尝试过。
当然，对于智障人士来说，收容之前的生活远非完美。没有正式的支持，一些人被嘲笑或欺负，许多人生活条件非常恶劣。但加勒特强调，在 18 世纪，几乎每个人的生活质量都更差，而不仅仅是那些智障人士——正如他所说，这种“平等机会很糟糕”。
老贝利审判记录中的故事很重要，因为它们表明智障人士不一定被排斥或边缘化。事实上，几个世纪以来，“白痴”这个称号并没有被用作侮辱，而是作为一个法律术语，反映一个人是否在精神上适合管理自己的财产、结婚或为其行为承担刑事责任。
对于加勒特来说，老贝利试验也很重要，因为它们证明智障人士通常能够在社区中至少半独立地工作和生活。其中一些人，如怀尔德曼和坎尼福德，被目击者描述为有价值的工人和社会富有成效的成员。
这种思维方式似乎已经被几十年的制度化所根除，正如加勒特在机构开始关闭、人们重新安置回社区时的亲身经历一样。
医院里的每个人都告诉我们这行不通：“好吧，他们都会走上马路，然后被车撞倒。”他们会从窗户掉下来，因为他们从来没有上过楼，”他回忆道。 “但是]他们做得非常好——唯一发生的事情是他们都被食物烫伤了嘴，因为他们不习惯吃热食。”？
很明显，从 1700 年代（老贝利案的大部分审判发生）到 1900 年代末（各机构最终关门）之间，社会对智力障碍的理解经历了根本性的转变。不太清楚的是，究竟是什么导致了这种误导性观念，即智力障碍者必须受到遏制和控制，而不是融入其中。
加勒特将制度化的进程归因于 18 世纪末法国大革命引发的更广泛的思维方式变化。法国社会等级制度的彻底颠覆导致国际上的反动派和进步派都将残疾人视为有问题的人，原因截然不同。
反动派感到震惊的是，他们认为穷人是“低能阶级”，他们推翻了法国富有的精英阶层。加勒特说，结果是，精英们“对任何与其他人表现出极端差异迹象的人都变得非常害怕、怀疑和敌视，因为这些人是一种威胁。”
另一方面，进步主义者开始设想一个更美好的未来，提倡一个没有疾病、没有疾病，甚至在最乐观的情况下甚至没有死亡的社会的乌托邦愿景。 “对他们来说，[智力]残疾人”不属于这个新社会，”加勒特说。
除此之外还有其他因素，包括医学界日益增长的权威、调查白痴及其原因的科学尝试，以及人类可以改善的启蒙信念。赖特表示，财务考虑也发挥了作用，因为许多“体面”家庭没有资金为亲人提供私人护理。
赖特说，该机构是在这种背景下推出的，作为一个有前途的解决方案，作为“社会投资”。其想法是为患有残疾和精神疾病的人提供现代医疗保健，并在可能的情况下提供治疗。机构通常被视为临时的教育设施，儿童可以在其中花几年时间获得自我照顾技能、发展基本识字能力或学习一门手艺，然后最终重新融入社会。
“这是一种非常进步、自我沾沾自喜的方法，”赖特解释道。 “关于[智障人士]可以接受教育和社会进步的论点，而过去的几代人，他们的愚蠢和不科学，从未意识到这一点。”至少在理论上，制度被引入作为社会进步的道路。
赖特解释说，问题在于这些设施未能实现他们承诺的乌托邦结果。 居民通常不会像制度化支持者所希望的那样“改善”。此外，在智障儿童能够出院的情况下，“一些家庭拒绝将他们接回”。许多父母，尤其是那些接近贫困线的父母，根本没有资源来照顾他们之前被送走的亲人。
虽然越来越多的孩子进入这些设施，但很少有人离开它们。 从这个意义上说，赖特说，这些机构“成为了自身成功的受害者”，因为它们太受欢迎，无法容纳大批进入它们的人。需要大量居民在生产某些机构赖以生存的食物的田地里劳作，这就形成了一个自我延续的循环，需要越来越多的居民来养活机构墙内越来越多的人口。随着时间的推移，设施变得人满为患，资金减少，条件迅速恶化。
也许是残疾历史上最黑暗的时刻，关于“改善”人类的进步理想在 1800 年代末开始呈现出一种新的、更极端的形态，优生学家提倡控制人类基因以产生更聪明、更有生产力、更“合宜”的人类的极其不道德的信念。根据这一愿景，机构将女性和男性分开，以防止他们繁衍后代。一些人开始对居民进行绝育，这种做法在北美的一些地区一直持续到 20 世纪 70 年代。仅在加利福尼亚州，20 世纪就有近 300 名智障人士在这项存在严重缺陷的创建“完美”社会的使命下被绝育。
优生学驱动的绝育工作对社会边缘人群产生了不成比例的影响，包括残疾人，也包括移民、穷人和有色人种。黑人尤其受到影响，因为他们被白人精英视为“愚蠢和低能”——默认情况下，这种看法因用于评估“愚笨”的智力测试中的种族偏见而得到强化。
不可否认的是，自那以后的几十年里，智障人士的处境有所改善。我们不再对人们进行绝育或阻止他们繁殖。大多数智障人士住在家里或较小的社区设施中，而不是隐藏在社会视线之外的过度拥挤的机构中。在美国，目前的立法确保智障人士有权像其他人一样上学和生活。在支持下，他们现在可以与同龄人一起学习、成长、找到工作并成为社会的一部分。
但残疾人权益倡导组织 The Arc of Greater Pittsburgh (Achieva) 主席玛丽·哈特利 (Mary Hartley) 警告说，这项立法可能面临危险。 “美国联邦办公室就这些来之不易的权利进行了多次讨论，甚至威胁，”她说。 “我真的根本无力回去，这令人深感担忧。”
2026 年 6 月 18 日，美国司法部发布了一份法律意见书，对最高法院 1999 年作出的一项影响深远的残疾人权利裁决“奥姆斯特德诉 L.C.”提出质疑。奥姆斯特德案是一个里程碑式的时刻，因为它承认根据《美国残疾人法案》(ADA)，将残疾人送入收容机构是一种歧视形式。此后的几十年里，它让人们及其家人能够倡导他们在社区生活所需的支持，而不是与社会隔绝。
最近的意见对 1999 年的文件进行了重新分析，得出的结论是，奥姆斯特德“只不过认为，对精神残疾者的不合理收容可能构成基于残疾的歧视。”虽然这种对歧视的承认经常被用来“要求各州提供某些治疗服务”，但法律意见认为，现行立法“未授予”这种获得服务的权利，因此“非法。”？
虽然仅凭意见声明不足以改变法律，但 The Arc 警告说，不能掉以轻心。 该组织网站上的一份声明称，“当联邦政府拒绝执行权利时，权利就变得毫无意义”。 “这种观点试图破坏残疾人所享有的最强有力的保护措施之一，以免他们在能够并且愿意在社区生活时被推入机构。”？
政府对奥姆斯特德的意见发表之前，还发生了其他一些令人担忧的事态发展，包括有史以来最大规模的医疗补助资金削减、为智障人士提供社区生活的政府财政支持，以及计划对负责特殊教育的办公室进行重组，这可能会让家长更难为孩子要求支持，并在学校不提供支持时追究学校的责任。总的来说，这些发展有可能破坏几十年来确保残疾人融入社会而不是被制度化的宣传工作。
作为一名患有自闭症儿子的家长，这些威胁对哈特利来说是切中要害的。 “我非常非常关心‘残疾人的健康和安全’，”她说。 “ 历史表明，当人们被隔离时，你唯一可以指望的就是虐待。” 当其他人看不到你，无法报告某些事情时，那就是“虐待发生的时候，那就是忽视发生的时候。”
这些法律、政策和金融威胁凸显了历史不公正与当前现实之间的界限是多么脆弱，以及在审视过去时很容易忽视当前的缺陷。 “我们正在谈论我们是多么了不起，因为我们正在将[人们]带回[社区]，”加勒特说。 “但是”现在有条件的接受比以前多得多。你必须“成为社区中可接受的人”。
赖特对此表示同意：“我认为我们可以审视当今的社会并说，好吧，“看看我们在提供支持和整合方面走了多远。”我认为我们可以做到。我认为社会不太关心。我不认为这是一个优先事项。”？
文章用两位历史学者的个人经验和档案研究纠正线性进步史：机构化并非天然更文明，18 世纪社区有包容也有缺陷；19 世纪的改革理想在管理、拥挤和优生学中变质。结尾把历史接回 2026 年的司法意见与医疗补助削减，说明权利需要持续执行与财政支持。
费曼输出
